El pasado lunes particip\u00e9 en un desayuno sobre acceso a medicamentos organizado por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER). Dicho encuentro reuni\u00f3 a organizaciones de pacientes, representantes parlamentarios y profesionales sanitarios y en \u00e9l se vertieron distintos puntos de vista y se identific\u00f3 (entre muchos otros) un problema: el camino desde la autorizaci\u00f3n de un nuevo medicamento hu\u00e9rfano hasta el acceso efectivo al mismo por los pacientes es incierto y largo. Seis de cada diez f\u00e1rmacos hu\u00e9rfanos autorizados en Europa no logran financiaci\u00f3n (seg\u00fan \u00faltimos datos publicados por la AELMHU); y entre los que la logran, muchos lo hacen demasiado tarde, condenando a pacientes y familiares a una angustiosa espera. Sobre esta problem\u00e1tica me gustar\u00eda compartir algunas reflexiones.<\/p>\n\n\n\n
Cualquier iniciativa en materia de acceso debe involucrar y tener en cuenta a todos los agentes del sector. Pacientes, administraci\u00f3n, profesionales e industria deben aunar esfuerzos para buscar equilibrios, mejorar la eficiencia del sistema y hacer posible que los medicamentos lleguen a los pacientes cuanto antes. Las medidas que dejen a alguien al margen est\u00e1n, en mi opini\u00f3n, condenadas al fracaso. Encuentros como el promovido por FEDER son un buen ejemplo de los beneficios de esta cooperaci\u00f3n tan necesaria.<\/p>\n\n\n\n
Dotarnos de un marco jur\u00eddico claro, sin confusiones normativas y que ofrezca seguridad jur\u00eddica es el primer paso ineludible para conseguir un sistema de acceso \u00fatil y eficiente en beneficio de todos, especialmente de los pacientes y sus familias. Y precisamente esta claridad fue la gran ausente en el famoso Informe del 2019 de la entonces Direcci\u00f3n General de Cartea B\u00e1sica sobre la financiaci\u00f3n de los medicamentos \u201cexpresamente no incluidos\u201d, un paso en la direcci\u00f3n contraria que contribuy\u00f3, y sigue contribuyendo, a generar confusi\u00f3n e inseguridad jur\u00eddica. Sobre este Informe vers\u00f3 mi ponencia en la que destaqu\u00e9 los importantes defectos de forma y fondo del documento y su ausencia total de efectos jur\u00eddicos antes terceros, incluidas las comunidades aut\u00f3nomas y los hospitales a los que el Informe pretende prohibir comprar medicamentos con resoluci\u00f3n expresa de no financiaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n
La equidad es un pilar fundamental del sistema de acceso, no hay duda. As\u00ed lo contempla la propia Constituci\u00f3n y normas de peso como la Ley 16\/2003 de Cohesi\u00f3n del SNS o la Ley de Garant\u00edas y Uso Racional de Medicamentos y Productos Sanitarios; tambi\u00e9n nuestros tribunales (Sentencia del TSJ de Murcia de 19-7-2019 o Sentencia del Juzgado Contencioso Administrativo de Barcelona 5 de 28-3-2020). Velemos todos porque sea as\u00ed y, de nuevo, no dejemos nadie atr\u00e1s.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
El pasado lunes particip\u00e9 en un desayuno sobre acceso a medicamentos organizado por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER). Dicho encuentro reuni\u00f3 a organizaciones de pacientes, representantes parlamentarios y profesionales sanitarios y en \u00e9l se vertieron distintos puntos de vista y se identific\u00f3 (entre muchos otros) un problema: el camino desde la autorizaci\u00f3n de… <\/p>\n