{"id":29079,"date":"2022-03-07T12:29:56","date_gmt":"2022-03-07T11:29:56","guid":{"rendered":"https:\/\/faus-moliner.com\/share-your-colors-share-your-story\/"},"modified":"2022-03-07T12:31:21","modified_gmt":"2022-03-07T11:31:21","slug":"share-your-colors-share-your-story","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/faus-moliner.com\/ca\/share-your-colors-share-your-story\/","title":{"rendered":"Share your colors, share your story"},"content":{"rendered":"\n<p>El 28 de febrero fue el D\u00eda Mundial de las enfermedades raras. Bajo el lema \u201cshare your colors, share your story\u201d se organizaron numerosos eventos alrededor del mundo con un objetivo claro:&nbsp; generar&nbsp;<em>awareness<\/em>&nbsp;e impulsar cambios para las personas que viven con una enfermedad rara, as\u00ed como su familiares y cuidadores. Al respecto, me gustar\u00eda compartir algunas reflexiones.<\/p>\n\n\n\n<p>Que las enfermedades se denominen \u201craras\u201d no significa que sea \u201craro\u201d tenerlas. Es lo que se denomina la \u201cparadoja de la rareza\u201d. Cada una ella tiene muy baja prevalencia, pero al existir muchas, la probabilidad de contraer cualquiera de ellas no es tan baja. Seg\u00fan datos de FEDER, +3M de personas sufren alg\u00fan tipo de enfermedad rara en Espa\u00f1a. De todas ellas, apenas el 5% dispone de alg\u00fan tipo de herramienta diagn\u00f3stica o tratamiento, lo que demuestra la urgente necesidad de articular mecanismos para mejorar tanto la investigaci\u00f3n de nuevos medicamentos como el acceso a los mismos. En el a\u00f1o 2020, se destinaron en el tratamiento de enfermedades raras 882M Eur. Se espera que esta cifra alcance 1.000M Eur el 2021. Estas cifras muestran la importancia de estas enfermedades, as\u00ed como el gran reto de salud p\u00fablica y sostenibilidad que conllevan.<\/p>\n\n\n\n<p>El a\u00f1o 2021 no fue un mal a\u00f1o para los medicamentos hu\u00e9rfanos; pero queda mucho camino por recorrer. Esta es una de las conclusiones que puede extraerse del Informe de Evoluci\u00f3n de la Financiaci\u00f3n y Fijaci\u00f3n de Precios de los Medicamentos Hu\u00e9rfanos en el SNS (2016-2021) publicado recientemente por el Ministerio de Sanidad. No fue un a\u00f1o malo porque se ha financiado un n\u00famero r\u00e9cord de medicamentos hu\u00e9rfanos. Queda camino por recorrer porque muchos f\u00e1rmacos (a pesar de haber demostrado un balance beneficio\/riesgo favorable) siguen sin financiarse; o, si finalmente se financian, la decisi\u00f3n llega m\u00e1s tarde de lo que hubiera sido deseable (el tiempo medio entre la autorizaci\u00f3n de la CE y la resoluci\u00f3n de financiaci\u00f3n y precio son 607 d\u00edas). \u00bfEl motivo? Seg\u00fan el Ministerio, la gran INCERTIDUMBRE (tanto cl\u00ednica como presupuestaria) asociada a estos f\u00e1rmacos. Los datos a febrero 2022 muestran que pr\u00e1cticamente el 40% de los principios activos no financiados se descartaron por esta causa.<\/p>\n\n\n\n<p>\u00bfQu\u00e9 se puede hacer? En mi opini\u00f3n, si la CE aprueba un f\u00e1rmaco, significa que el mismo es eficaz para las indicaciones aprobadas, que es seguro en condiciones normales de uso, y que presenta un balance beneficio\/riesgo favorable. El Ministerio de Sanidad puede decidir no financiarlo si no cumple con los criterios para su financiaci\u00f3n -ciertamente distintos que los criterios para decidir sobre su autorizaci\u00f3n-, pero deber\u00eda hilar fino si quiere ampararse en la incertidumbre cl\u00ednica para denegar tal financiaci\u00f3n; y m\u00e1s teniendo a su alcance recursos como los acuerdos de pago por resultados (solo se paga si funciona) o similares. Lo mismo ocurre con la incertidumbre presupuestaria. Ciertamente la sostenibilidad es una cuesti\u00f3n de enorme relevancia que hay que abordar. Pero existiendo mecanismos para cubrirla (e.g. acuerdos de pago por resultados, techos de gastos, revisiones anuales de precios, etc\u2026), \u00bftiene sentido adoptar una decisi\u00f3n tan dr\u00e1stica como no financiar el f\u00e1rmaco?<\/p>\n\n\n\n<p>Adem\u00e1s, no hay que olvidar la derivada de los derechos fundamentales (principalmente el derecho a la vida); y el impacto que puede tener el conocido Informe de la Direcci\u00f3n General de Cartera del 2019 sobre los medicamentos con resoluci\u00f3n expresa de no inclusi\u00f3n. Si se supone que los hospitales p\u00fablicos no puedan comprar los f\u00e1rmacos que el Ministerio decide no financiar (Informe 2019), \u00bfsignifica esto que hay que negar el acceso a todos los f\u00e1rmacos que, a pesar de que la CE considera que presentan un beneficio\/riesgo favorable, el Ministerio decide no financiar? Esta no parece una soluci\u00f3n compatible a la luz de la \u00faltima jurisprudencia de nuestros tribunales a favor del derecho a la vida\u2026<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El 28 de febrero fue el D\u00eda Mundial de las enfermedades raras. Bajo el lema \u201cshare your colors, share your story\u201d se organizaron numerosos eventos alrededor del mundo con un objetivo claro:&nbsp; generar&nbsp;awareness&nbsp;e impulsar cambios para las personas que viven con una enfermedad rara, as\u00ed como su familiares y cuidadores. 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