La semana pasada tuve el privilegio de participar en el European Rare Disease Summit 2023 organizado magistralmente por la Fundaci\u00f3n Bamberg. Compart\u00ed un panel con Mar\u00eda Jos\u00e9 S\u00e1nchez, presidenta de Aelmhu; Tina Taube (EFPIA), Thomas Bols (PTC), Elisabetta Zanon (European Alliance for Regenerative Medicine) y Sumeya Bekri (Hospital Center University Rouen); bajo la moderaci\u00f3n de Fabrizio Checcia. Estuvimos conversando sobre retos y oportunidades en materia de innovaci\u00f3n y acceso a medicamentos hu\u00e9rfanos.<\/p>\n\n\n\n
Mar\u00eda Jos\u00e9 S\u00e1nchez aport\u00f3 los \u00faltimos datos del Informe AELMHU, claramente reveladores de que hay margen para mejorar en este aspecto; apuntando a su vez su deseo y tambi\u00e9n convencimiento de que los datos que mostrar\u00e1 el pr\u00f3ximo informe ser\u00e1n m\u00e1s positivos. Nadie duda de que en Espa\u00f1a, al igual que en otros pa\u00edses, los mensajes a favor de facilitar el acceso a estos tratamientos a los pacientes que padecen una enfermedad rara est\u00e1n adquiriendo un protagonismo singular y est\u00e1n siendo procesados por las administraciones con una perspectiva diferente de la que imperaba en el pasado. Como en cualquier proceso, seguro que los factores que han contribuido a ello son varios. Dentro de estos, me gustar\u00eda pensar que los juristas tambi\u00e9n aportamos nuestro granito de arena. Fue a la contribuci\u00f3n del mundo del derecho a lo que dediqu\u00e9 mi breve intervenci\u00f3n en el panel, destacando c\u00f3mo la jurisprudencia europea y espa\u00f1ola est\u00e1n abrazando cada vez con m\u00e1s fuerza la idea de que la protecci\u00f3n de la salud p\u00fablica no s\u00f3lo tiene una dimensi\u00f3n colectiva sino tambi\u00e9n individual.<\/p>\n\n\n\n
Recientemente, el Tribunal de Justicia de la UE dictaminaba que Holanda no pod\u00eda expulsar de su territorio a un ciudadano ruso que recib\u00eda un tratamiento de leucemia con administraci\u00f3n de cannabis medicinal con fin analg\u00e9sico, porque el uso de cannabis medicinal no est\u00e1 autorizado en Rusia. El Tribunal argumenta que expulsar a un ciudadano atenta contra su derecho fundamental a la vida, a la integridad f\u00edsica, y a no padecer torturas, si existen razones serias y fundadas para creer que a causa de la expulsi\u00f3n se expone a esa persona a un peligro real de aumento r\u00e1pido, considerable e irreparable, del dolor que le provoca la enfermedad. Estamos viendo, con mayor frecuencia, sentencias en las que se vincula el acceso a un tratamiento o un medicamento con los derechos fundamentales de los pacientes.<\/p>\n\n\n\n
En Espa\u00f1a, tambi\u00e9n existe jurisprudencia indicando que impedir el acceso a tratamientos debidamente prescritos puede conculcar derechos fundamentales de los pacientes tales como el derecho a la igualdad (art. 14 CE) o el derecho a la vida y a la integridad f\u00edsica (art. 15 CE), que necesariamente tienen que interpretarse como algo m\u00e1s que el simple derecho a existir. Tenemos que repensar las ideas utilitaristas cl\u00e1sicas que han inspirado pol\u00edticas p\u00fablicas en no pocas ocasiones. Una vez se ha aprobado un medicamento hu\u00e9rfano, facilitar el acceso a los tratamientos prescritos puede considerarse un imperativo categ\u00f3rico kantiano, y todos los implicados deben trabajar juntos para hacerlo posible dentro del \u00e1mbito de sus responsabilidades.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
La semana pasada tuve el privilegio de participar en el European Rare Disease Summit 2023 organizado magistralmente por la Fundaci\u00f3n Bamberg. Compart\u00ed un panel con Mar\u00eda Jos\u00e9 S\u00e1nchez, presidenta de Aelmhu; Tina Taube (EFPIA), Thomas Bols (PTC), Elisabetta Zanon (European Alliance for Regenerative Medicine) y Sumeya Bekri (Hospital Center University Rouen); bajo la moderaci\u00f3n de… <\/p>\n