Este 28 de enero se ha celebrado el D\u00eda de la Protecci\u00f3n de Datos, que conmemora la firma del Convenio del Consejo de Europa en este \u00e1mbito. La fecha nos invita a reflexionar sobre la importancia de la privacidad de nuestros datos; pero tambi\u00e9n sobre su valor estrat\u00e9gico y enorme potencial para la innovaci\u00f3n y el desarrollo cient\u00edfico, especialmente evidente en el caso de los datos de salud.<\/p>\n\n\n\n
Bajo el Reglamento General de Protecci\u00f3n de Datos (RGPD), los datos de salud se encuadran dentro de las categor\u00edas especiales de datos personales. En la actualidad, el debate \u00e9tico y jur\u00eddico se sit\u00faa en el uso secundario de los mismos. Mientras que el uso primario se define como la recogida de datos con fines asistenciales, el uso secundario consiste en su empleo para finalidades distintas a las originales, tales como la investigaci\u00f3n cient\u00edfica o la salud p\u00fablica.<\/p>\n\n\n\n
En Espa\u00f1a, la Ley Org\u00e1nica de Protecci\u00f3n de Datos, a trav\u00e9s de su Disposici\u00f3n Adicional 17\u00aa, fue pionera en permitir el uso secundario para fines de investigaci\u00f3n cient\u00edfica, siempre que se apliquen garant\u00edas adecuadas como la seudonimizaci\u00f3n y la revisi\u00f3n por parte de un comit\u00e9 de \u00e9tica. Con la pr\u00f3xima aplicaci\u00f3n del Reglamento Europeo relativo al Espacio Europeo de Datos de Salud en marzo de 2027, se producir\u00e1 un cambio profundo en las reglas para el acceso y uso secundario de datos de salud.<\/p>\n\n\n\n
Justamente en el marco del primer Encuentro Nacional de Espacios de Datos, el Ministro para la Transformaci\u00f3n Digital ha anunciado la puesta en marcha del Espacio Nacional de Datos de Salud, la adaptaci\u00f3n en Espa\u00f1a del Espacio Europeo de Datos de Salud, como si de una realidad ya tangible se tratara. No obstante, la realidad es que la ley que adaptar\u00e1 nuestro ordenamiento al Espacio Europeo de Datos de Salud se encuentra todav\u00eda en tramitaci\u00f3n: el anteproyecto de la Ley de Salud Digital se someti\u00f3 a consulta p\u00fablica el pasado mes de septiembre, por lo que existen a\u00fan interrogantes sobre c\u00f3mo se garantizar\u00e1 la confidencialidad de los datos y c\u00f3mo se articular\u00e1 la gobernanza del sistema en un Estado descentralizado como el nuestro. Por este motivo, conviene mantener la prudencia, evitando proyectar expectativas que a\u00fan deben definirse en la futura Ley de Salud Digital.<\/p>\n\n\n\n
En \u00faltimo t\u00e9rmino, el D\u00eda de la Protecci\u00f3n de Datos deber\u00eda servir de reflexi\u00f3n especialmente para el legislador. Siendo indiscutible el valor estrat\u00e9gico de los datos de salud, una de las claves para la implementaci\u00f3n del Espacio Nacional de Datos de Salud ser\u00e1 garantizar que todo acceso a la informaci\u00f3n se someta siempre a medidas adecuadas de protecci\u00f3n. Todo ello bajo la supervisi\u00f3n de organismos de acceso que cuenten con expertos en bio\u00e9tica y protecci\u00f3n de datos, y sin olvidar que la materia prima de la que se nutrir\u00e1 este ecosistema ser\u00e1n los datos de salud de las personas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Este 28 de enero se ha celebrado el D\u00eda de la Protecci\u00f3n de Datos, que conmemora la firma del Convenio del Consejo de Europa en este \u00e1mbito. La fecha nos invita a reflexionar sobre la importancia de la privacidad de nuestros datos; pero tambi\u00e9n sobre su valor estrat\u00e9gico y enorme potencial para la innovaci\u00f3n y… <\/p>\n