El paciente, agente activo del sistema sanitario

El pasado mes de junio tuve el honor de participar en una mesa redonda sobre el derecho a la información de los pacientes, en el contexto del seminario sobre la colaboración entre industria farmacéutica y asociaciones de pacientes, magistralmente organizado como siempre por los responsables de la Fundación CEFI (Centro de Estudios para el Fomento de la Investigación).

Las intervenciones de los distintos agentes del sector durante este seminario resultaron extraordinariamente interesantes, coincidiendo buena parte de las mismos en la necesidad de poner en valor el papel que las asociaciones de los pacientes están llamados a jugar en la planificación y mejora de las políticas de salud pública, así como en la conveniencia de articular políticas públicas que permitan satisfacer el derecho de este colectivo a una información adecuada, a ser escuchados, y a desempeñar un papel activo en las decisiones que afectan a la salud pública.

Legítimas y muy razonables aspiraciones, cuya consecución se encuentra más cerca de convertirse en una realidad a tenor de la Proposición No de Ley que fue aprobada en el mes de abril por la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados, y que aboga por el empoderamiento del paciente a través las asociaciones que defienden sus intereses, mediante la formalización del derecho de dichas asociaciones a ser informadas, a ser escuchadas, y a participar en las decisiones que afectan a este colectivo. En palabras de la portavoz del Grupo Popular, que ha impulsado la aprobación de esta propuesta con la colaboración de la mayoría de los grupos parlamentarios, el objetivo es que los pacientes pasen de ser meramente el centro del sistema a ser un sujeto activo del mismo, con derecho a ser informados, a ser escuchados, y a asumir la corresponsabilidad de las decisiones que les afectan.

La proposición original del Grupo Popular instaba en este sentido al Gobierno a promover la implementación de un acuerdo marco con las asociaciones de pacientes, a través del Consejo Interterritorial de Salud, que fomente la participación activa de los pacientes en el diseño y la planificación de estrategias de salud y políticas sanitarias, y que permita introducir mejoras en el acceso de los mismos a la información, en su formación y educación en salud.

La aprobación del texto definitivo de la Proposición No de Ley, no obstante, sólo fue posible a raíz de la introducción de una enmienda transaccional, a través de la cual se recogieron las propuestas de enmienda planteadas por el Grupo de Ciudadanos,del Grupo Socialista, así como por el Grupo Mixto a través del PDeCAT. Así, a la propuesta original del Grupo Popular se añadió el requisito de que las asociaciones de pacientes con las que se suscriba este acuerdo marco deberán basar su actividad en la democracia interna, en las buenas prácticas, y en la transparencia de sus fuentes de financiación; debiendo procurar, asimismo, disponer de un registro interno de los pacientes asociados. Además, se insta también al Gobierno a poner en marcha de una vez por todas los órganos de consulta previstos en la Ley 33/2011 General de Salud Pública, como el Consejo Asesor de Salud Pública, permitiendo así que los pacientes puedan participar formalmente en la planificación y coordinación de la salud pública.

En definitiva, una magnífica noticia y un gran paso adelante, que, esperemos, termine cristalizando, dando así satisfacción a las reiteradas solicitudes de este colectivo para que se reconozca, ponga en valor y formalice su muy necesaria aportación al buen funcionamiento de nuestro sistema de salud.