Pacientes empoderados

A lo largo de nuestra vida todos somos, en mayor o menor medida, pacientes. Por este motivo, nuestros datos más sensibles, como son los relativos a nuestra salud, pasarán inevitablemente por las manos de médicos y demás profesionales sanitarios, centros de salud y hospitales, tal vez promotores de ensayos clínicos, autoridades sanitarias, compañías de seguros, entre otros muchos.

A fin de proteger este elemento tan personalísimo, tanto la normativa sectorial sanitaria como la de protección de datos personales prevén medidas para respetar su confidencialidad y protegerlos frente a usos indeseados. Tales salvaguardias se han hecho aún más necesarias en los últimos tiempos, en que los datos -y más concretamente aquellos a gran escala (“big data”)- están ganando un papel cada vez más relevante.

Así, normas como la Ley 41/2002, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica regulan el derecho a recibir información de nuestra historia clínica o no recibirla, a que se informe a terceros sobre datos de nuestra salud, a solicitar consentimiento para someternos a algún tipo de intervención, etc. Estas normas deben ser aplicadas en consonancia con las recientes normas sobre protección de datos, esencialmente con el Reglamento Europeo sobre Protección de Datos y con la Ley Orgánica 3/2018, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales, norma que hace poco cumplía su primer año de vigencia.

No obstante este marco normativo, que en nuestra opinión podemos juzgar como adecuado, sucede que los interesados (en este caso los pacientes) no son conocedores ni de cómo se tratan sus datos de salud ni de cuáles son sus derechos. Ello es relevante, sobre todo cuando, además, las normas incorporan novedades respecto del régimen legal anterior.

Para mitigar este desconocimiento, en diciembre la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD) publicaba la “Guía para pacientes y usuarios de la Sanidad”. En ella se facilita, en un lenguaje sencillo , información de interés sobre el tratamiento de sus datos de salud y qué derechos puede ejercer para que se respeten. También responde a las preguntas que más frecuentemente podemos plantearnos al respecto.

Disponer de información objetiva, facilitada por quien es conocedor de la materia, es esencial para tomar decisiones libremente y con conocimiento de causa. Por qué no, también en el ámbito sanitario. Iniciativas como la de la AEPD nos ayudan a ser pacientes empoderados de verdad. A nuestro modo de ver, una iniciativa muy loable y que podría servir de ejemplo para otros ámbitos.