El valor estratégico de los datos de salud

Este 28 de enero se ha celebrado el Día de la Protección de Datos, que conmemora la firma del Convenio del Consejo de Europa en este ámbito. La fecha nos invita a reflexionar sobre la importancia de la privacidad de nuestros datos; pero también sobre su valor estratégico y enorme potencial para la innovación y el desarrollo científico, especialmente evidente en el caso de los datos de salud.

Bajo el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD), los datos de salud se encuadran dentro de las categorías especiales de datos personales. En la actualidad, el debate ético y jurídico se sitúa en el uso secundario de los mismos. Mientras que el uso primario se define como la recogida de datos con fines asistenciales, el uso secundario consiste en su empleo para finalidades distintas a las originales, tales como la investigación científica o la salud pública.

En España, la Ley Orgánica de Protección de Datos, a través de su Disposición Adicional 17ª, fue pionera en permitir el uso secundario para fines de investigación científica, siempre que se apliquen garantías adecuadas como la seudonimización y la revisión por parte de un comité de ética. Con la próxima aplicación del Reglamento Europeo relativo al Espacio Europeo de Datos de Salud en marzo de 2027, se producirá un cambio profundo en las reglas para el acceso y uso secundario de datos de salud.

Justamente en el marco del primer Encuentro Nacional de Espacios de Datos, el Ministro para la Transformación Digital ha anunciado la puesta en marcha del Espacio Nacional de Datos de Salud, la adaptación en España del Espacio Europeo de Datos de Salud, como si de una realidad ya tangible se tratara. No obstante, la realidad es que la ley que adaptará nuestro ordenamiento al Espacio Europeo de Datos de Salud se encuentra todavía en tramitación: el anteproyecto de la Ley de Salud Digital se sometió a consulta pública el pasado mes de septiembre, por lo que existen aún interrogantes sobre cómo se garantizará la confidencialidad de los datos y cómo se articulará la gobernanza del sistema en un Estado descentralizado como el nuestro. Por este motivo, conviene mantener la prudencia, evitando proyectar expectativas que aún deben definirse en la futura Ley de Salud Digital.

En último término, el Día de la Protección de Datos debería servir de reflexión especialmente para el legislador. Siendo indiscutible el valor estratégico de los datos de salud, una de las claves para la implementación del Espacio Nacional de Datos de Salud será garantizar que todo acceso a la información se someta siempre a medidas adecuadas de protección. Todo ello bajo la supervisión de organismos de acceso que cuenten con expertos en bioética y protección de datos, y sin olvidar que la materia prima de la que se nutrirá este ecosistema serán los datos de salud de las personas.