Sobre pacientes, influencers y el arte de puntualizar

En el mundo que vivimos cada vez cobra más importancia estar bien informado. También en el ámbito sanitario: los pacientes reclaman una mejor información, clara, completa y, en definitiva, de calidad; ya sea sobre el manejo de las enfermedades que les afectan, la forma de uso de determinados medicamentos que entrañan una cierta complejidad, o las medidas para mejorar la adherencia a ciertos tratamientos, por citar algunos ejemplos.

La industria farmacéutica, como conocedora de los medicamentos que comercializa y de las necesidades de los pacientes, sin duda desempeña un papel importante en la elaboración de estos materiales formativos e informativos, que en ningún caso pueden ser ni parecer promocionales. A través de diferentes guías y directrices, las autoridades competentes en materia de publicidad de medicamentos han ido perfilando cómo deben ser los materiales dirigidos a pacientes.

Así, a finales de 2019, el Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña publicó una monografía titulada “Los materiales dirigidos a pacientes”, recientemente completada con una nueva monografía titulada “Aspectos sobre los materiales para pacientes a puntualizar”. Con esta nueva monografía se pretenden aclarar algunas cuestiones surgidas fruto de la práctica diaria, como la posibilidad de incluir en estos materiales, manifestaciones y valoraciones de personas que no padecen ninguna enfermedad. También se aborda la posibilidad de contratar influencers para elaborar contenidos informativos sobre patologías concretas o sobre medidas higiénico-sanitarias, y sobre si sería o no correcto publicar esta información en las redes sociales.

En cuanto a la primera cuestión, se indica que en materiales dirigidos a pacientes pueden incluirse testimonios de otros pacientes siempre que sufran la misma patología. Respecto a la segunda cuestión, se establece que no es admisible que la industria farmacéutica utilice a influencers para transmitir información sobre enfermedades que éstos no padecen. Además, se indica que no es admisible que los influencers publiquen información dirigida a pacientes en sus redes sociales, que son abiertas al público. Tampoco se considera aceptable que la industria contrate a personas que no sean profesionales sanitarios para elaborar contenidos informativos sobre patologías o medidas higiénico-sanitarias.

Por otra parte, se alude a los materiales informativos sobre enfermedades raras, indicando que en estos casos es aceptable incluir testimonios de pacientes reales que expongan sus vivencias y experiencia para ayudar a otros a entender el desarrollo de la enfermedad y contribuir a mejorar su calidad de vida. Sin embargo, en el documento ahora publicado también se establece que los materiales dirigidos a pacientes, elaborados por la compañía, pueden ser publicados en su página web “siempre que se incluya un apartado de acceso exclusivo para ese colectivo”, y se afirma que “en ningún caso puede dirigirse información sobre enfermedades concretas al público en general”, limitaciones estas que a mi juicio no tienen el necesario apoyo ni justificación en la normativa aplicable. Puntualizar es bueno, pero hasta cierto punto.